发布时间： 2024-07-31 来源:文明闵行

为贯彻落实习近平总书记关于公民道德建设重要论述精神，上海市精神文明建设办公室以直播的新方式，在闵行区设立“德润申城”新时代好榜样直播间，向大家展现道德模范、中国好人、社会主义精神文明好人好事和各行各业先进人物的故事、分享他们的感悟、传递他们的精神。

本期节目“德润申城”新时代好榜样直播，邀请到了全国文明家庭代表、上海市三八红旗手标兵提名奖、上海市优秀志愿者张灿红。

她围绕“孤独症”这个主题讲述自己30年来如何照顾儿子，并将陪伴儿子成长的经验分享给其他患儿家长的经历。

风雨来临，坚持不离不弃

1990年，张灿红生下了儿子嘉伟。34岁才得一子，心里不知有多么欢喜。起初，她只是发现孩子不朝自己看，有人逗他，他也从不与人呼应。后来，同龄的孩子都学会爬了，嘉伟不会，张灿红的心里开始有点打鼓。孩子过了两岁还不会叫爸爸妈妈，她开始意识到孩子会不会有异常。联想到孩子一直以来种种与众不同的征兆，张灿红还是带孩子去了儿童医院诊治，最终孩子确诊是beplay2体育官网 的孤独症中度患者。

当她进一步了解到目前医学上根本没有能够治疗孤独症的方法，儿子的一生都将无法独立生活时，张灿红顿觉自己头上的那片天，一下黑了。然而，一向乐观开朗的张灿红是个不肯轻易向命运低头的人，她努力调整好自己的心态，和家人一起毅然面对现实，挑起改变命运的重担。

同舟共济，一路相扶相持

在全身心陪伴孩子成长的过程中，张灿红想到了更多与自己境遇相似的家庭，她觉得，自己能做的应该还可以更多。

她一面四处查找资料、潜心琢磨对症的治疗方法，一面打听和嘉伟有相同病症的孩子，后来，先后联络到4、5个家庭。1996年，张灿红牵头组织了“自闭症家长沙龙”，鼓励大家面对客观现实，调整心态，团结家庭。2013年11月，张灿红在丈夫的支持下，拿出2万元的积蓄，在自己的小区租下了一套两居室，创办了“彩虹妈妈工作室”。

她说，“彩虹”一词是自己名字的谐音，“彩虹在雨后才会出现，它象征着在经历挫折后能达到目标，蕴含着美好的希望。”在那里，孤独症孩子们在社区志愿者的指导下弹琴、画画、看书，还定期开展手工课程、做小饰品，张灿红一家三口也都成了工作室的志愿者。

终见彩虹，化小爱为大爱

2015年9月，这个无偿向孤独症家长开放的“彩虹妈妈工作室”在闵行区正式注册，张灿红的互帮互助工作更上了一个新台阶。其间，她还创建了“天使星妈”微信群，前后吸收了400多个命运相同的群友，建立了对孤独症患儿进行干预教育与分享经验的平台。

如今，张灿红是彩虹妈妈家庭关爱服务中心的负责人，又是上海精协孤独症工作委员会副主任，还是多家残疾人机构的理事，她也是众多孤独症父母眼中的“专家”，甚至有许多家长从厦门、桂林慕名而来讨教。她还参与调解了一些因孩子而产生矛盾的家庭纠纷，她是星星孩子们的“彩虹妈妈”，也是家长们的“彩虹姐姐”。